Downov syndróm je genetická porucha spôsobená prítomnosťou nadbytočného chromozómu 21. Hoci presná príčina jeho vzniku nie je známa, tento syndróm je prirodzenou súčasťou ľudskej rozmanitosti a vyskytuje sa na celom svete. Ovplyvňuje rôzne aspekty života, vrátane učenia, fyzického vývinu a zdravotného stavu.
Svetový deň Downovho syndrómu, ktorý sa každoročne pripomína 21. marca, má za cieľ zvyšovať povedomie o tejto téme a podporovať inklúziu ľudí s Downovým syndrómom v spoločnosti. Informuje stránka United Nations.
Čo je Downov syndróm?
Downov syndróm vzniká v dôsledku genetickej odchýlky, pri ktorej má jedinec tri kópie chromozómu 21 namiesto obvyklých dvoch. Táto skutočnosť ovplyvňuje fyzické črty, kognitívne schopnosti a zdravotný stav jednotlivcov, pričom prejavy sa môžu u každého líšiť.
Dôležitú úlohu v živote osôb s Downovým syndrómom zohráva včasná diagnostika, zdravotná starostlivosť a adekvátna podpora zo strany rodiny, odborníkov a komunity. Pravidelné lekárske prehliadky, fyzioterapia, logopédia či špeciálne vzdelávacie programy môžu výrazne zlepšiť ich kvalitu života a pomôcť im naplno rozvinúť svoj potenciál.
Význam podpory a inklúzie
Každý človek potrebuje podporu a ľudia s Downovým syndrómom nie sú výnimkou. Správne nastavený podporný systém umožňuje, aby sa mohli plnohodnotne zapájať do spoločnosti a žiť samostatný a dôstojný život.
Rodiny osôb s Downovým syndrómom často zohrávajú kľúčovú úlohu pri ich integrácii, no aj ony potrebujú adekvátnu podporu. V mnohých krajinách stále chýbajú kvalitné systémy pomoci, ktoré by rešpektovali potreby a práva ľudí so zdravotným postihnutím.
Je preto nevyhnutné, aby vlády a organizácie vytvárali inkluzívne prostredie a zabezpečili dostupnosť vzdelania, zdravotnej starostlivosti a sociálnych služieb pre všetkých bez rozdielu.
Svetový deň Downovho syndrómu
V decembri 2011 Valné zhromaždenie OSN vyhlásilo 21. marec za Svetový deň Downovho syndrómu. Od roku 2012 sa tento deň oslavuje na celom svete s cieľom šíriť povedomie a podporovať rovnaké príležitosti pre ľudí s Downovým syndrómom.
Každý rok sa konajú rôzne podujatia, ktoré zdôrazňujú dôležitosť inklúzie, vzdelávania a zdravotnej starostlivosti. V roku 2025 sa bude 14. svetová konferencia o Downovom syndróme konať v sídle OSN v New Yorku. Okrem toho sa v dňoch 20. – 22. marca uskutoční séria podujatí v Ženeve.
Downov syndróm je prirodzenou súčasťou ľudskej rozmanitosti. Včasná intervencia, kvalitná zdravotná starostlivosť a inkluzívne vzdelávanie môžu výrazne zlepšiť život ľudí s týmto syndrómom.
Svetový deň Downovho syndrómu nám pripomína, že každý človek má právo na plnohodnotný život, bez ohľadu na svoje genetické odlišnosti. Podpora zo strany rodiny, spoločnosti a štátu je kľúčom k tomu, aby mohli ľudia s Downovým syndrómom rozvíjať svoje schopnosti a byť aktívnou súčasťou komunity.
Známe osobnosti s Downovým syndrómom
Ľudia s Downovým syndrómom dokazujú každý deň, že diagnóza neurčuje ich limity. Napriek genetickej odlišnosti mnohí z nich prekonávajú predsudky spoločnosti a dosahujú pozoruhodné úspechy v umení, športe či verejnom živote. Tieto osobnosti svojou húževnatosťou, talentom a odhodlaním búrajú stereotypy a ukazujú, že Downov syndróm nie je prekážkou pre plnohodnotný a výnimočný život.
Šimon Jakuš
Šimon Jakuš je talentovaný slovenský herec a tanečník s Downovým syndrómom, ktorý si získal srdcia divákov svojím vystúpením v populárnej tanečnej šou Let’s Dance. Svoj výrazný herecký talent naplno rozvinul v seriály „Dunaj, k vašim službám“, kde žne zaslúžený úspech. Jeho pôsobivý výkon vyvolal pozitívne reakcie a obdiv mnohých divákov i odborníkov. Šimon svojou prácou významne prispieva k zmene vnímania ľudí s Downovým syndrómom na Slovensku a dokazuje, že napriek zdravotnému znevýhodneniu môže človek vynikať v umeleckej sfére a obohacovať kultúrny život.
James Martin
James Martin je 31-ročný herec, ktorý sa zapísal do histórie ako prvý človek s Downovým syndrómom, ktorý získal prestížnu cenu Oscar. Túto významnú poctu dostal za svoj výnimočný herecký výkon vo filme „An Irish Goodbye“. Jeho úspech je o to pozoruhodnejší, že lekári jeho otcovi, známemu hlásateľovi Ivanovi Martinovi, kedysi predpovedali, že James možno nikdy nebude schopný rozprávať. Ivan sa s humorom vyjadril pre BBC News, že odkedy James začal hovoriť, už neprestal. Napriek zdravotnému znevýhodneniu sa Jamesovi podarilo prekonať všetky prekážky a dosiahnuť mimoriadny úspech v hereckom svete.
Chris Burke
Chris Burke je americký herec, ktorý sa preslávil svojou rolou Corkyho Thatchera v televíznom seriáli „Life Goes On“. Ako prvý herec s Downovým syndrómom v hlavnej úlohe v americkom televíznom seriáli prelomil mnohé bariéry. Po úspechu tohto seriálu pokračoval v hereckej kariére a objavil sa v mnohých ďalších produkciách. Okrem herectva je Chris aj hudobník a ambasádor National Down Syndrome Society.
Lauren Potter
Lauren Potter je americká herečka známa svojou rolou Becky Jackson v populárnom televíznom seriáli „Glee“. Vďaka svojej práci sa stala obhajkyňou práv ľudí s postihnutím a bola dokonca menovaná do Prezidentskej komisie pre intelektuálne postihnutia za čias Baracka Obamu.
Madeline Stuart
Madeline Stuart je austrálska modelka, ktorá je považovaná za prvú profesionálnu modelku s Downovým syndrómom. Svojou prácou búra stereotypy v módnom priemysle a presadzuje väčšiu rozmanitosť. Vystupovala na New York Fashion Week a stala sa tvárou niekoľkých značiek, čím otvára dvere pre väčšiu inklúziu v módnom svete.
Jamie Brewer
Jamie Brewer je americká herečka a modelka známa svojimi rolami v seriáli „American Horror Story“. Bola tiež prvou modelkou s Downovým syndrómom, ktorá sa prešla po móle na New York Fashion Week v rámci iniciatívy „Role Models Not Runway Models“. Okrem svojej umeleckej kariéry je aktívnou obhajkyňou práv ľudí s mentálnym postihnutím.
