Mladík z Košíc zápasil s nepriaznivou diagnózou, ktorú mu mohol zmierniť nový liek na trhu. Nedostal sa však k nemu včas a v uplynulých dňoch prehral boj o život.
29-ročný Richard z Košíc bojoval so zákerným genetickým ochorením. Friedreichova ataxia (FA) ho postupne pripútala až na invalidný vozík, keďže strácal silu v končatinách. Odchádzal mu aj hlas a neskôr sa pridružili ďalšie komplikácie so srdcom.
Ochorenie spôsobuje chybný gén
Ako informuje Televízia Markíza, mladík boj o život prehral v uplynulých dňoch. FA postihuje zhruba jedného z 50-tisíc ľudí na celom svete, čím patrí k najčastejším ochoreniam v skupine príbuzných porúch, ktoré sú dedičnými ataxiami, dodáva portál belasymotyl.sk.
Spôsobuje ju chybný gén, ktorý sa môže prenášať v rodine. „FA sa zvyčajne objavuje medzi 10. a 15. rokom života, ale diagnostikovali ju u ľudí vo veku od 2 až do 50 rokov. FA postupuje pomaly, pričom rýchlosť postupu a závažnosť choroby sú veľmi variabilné.“
Rozšírenie ochorenia zhruba 10 až 20 rokov od prvých príznakov zapríčiňuje postupné zoslabenie v končatinách, až sa pacienti stanú odkázanína pohyb na invalidnom vozíku.
„Vplyv na priebeh ochorenia má aj rehabilitácia. FA môže pacientom skrátiť dĺžku života, najčastejšou príčinou úmrtia je ochorenie srdca. Niektorí pacienti s menej závažnými prejavmi FA sa však dožívajú 60 rokov alebo aj viac. Mnohí ľudia s FA vedú aktívny život, chodia na vysokú školu, pracujú, uzatvárajú manželstvá a zakladajú si rodiny.“
Mal veľkú túžbu žiť
Richardovi mohol pomôcť aj liek, ktorý by mu zmiernil príznaky a predĺžil aspoň o trochu život. Jeho príbeh sa šíril internetom a sociálnymi sieťami a Slováci sa na známej darovacej platforme zbierali, aby mladík mohol začal s užívaním lieku.
Minulý rok schválili v Európe prvý liek Skyclarys, ktorý už po troch mesiacoch užívania môže výrazne zlepšiť stav pacientov a spomaliť priebeh choroby. Žiaľ, slovenské poisťovne ho nepreplácajú, a to ani vo výnimočných prípadoch. Náklady sa liečbu sa pokúsili suplovať dobrosrdeční darcovia, ktorí sa od augusta v priebehu jedného mesiaca vyzbierali sumou viac než 37-tisíc eur.
„Chcem žiť. Chcem ešte cítiť vietor na tvári, chcem sa usmievať s vedomím, že robím všetko, čo sa dá, aby som to nevzdal,“ prosil Richard, ktorý mal veľkú túžbu žiť.
Richardov príbeh má ale smutný koniec a než by sa podarilo dosiahnuť potrebný míľnik, mladík zomrel. O úmrtí informoval Lukáš Hrošovský, ktorý taktiež trpí rovnakým ochorením. Aj jemu poisťovne odmietli preplatiť liečbu, a preto mu pomáha široká verejnosť. K dnešnému dňu mu prispeli sumou 336-tisíc eur z potrebných 354-tisíc eur.
Zdroj: Instagram/luky_hros
