Ešte nedávno bol Marek Mucha kňazom, ktorý stál po boku ľudí v ich najťažších chvíľach. Dnes bojuje o vlastný život. Mladý farár z Rajca čelí mimoriadnemu typu rakoviny, ktorá mu v priebehu krátkeho času obrátila život naruby a núti ho hľadať pomoc aj mimo štandardného systému zdravotnej starostlivosti.
Diagnóza karcinómu slepého čreva bola odhalená až v pokročilom štádiu a bežné liečebné postupy nepriniesli očakávaný výsledok. Marek absolvoval niekoľko operácií aj sérií chemoterapie, pričom jeho boj s chorobou sa stal takmer nekonečným kolobehom: operácia, chemoterapia, metastáza, opätovná operácia a ďalšie liečebné cykly.
Napriek tomu sa ochorenie šíri. Okrem brušnej dutiny sa objavila aj progresia metastáz v pľúcach. Bez účinného lieku by jeho stav mohol byť kritický.
„Úprimne, jednu vec ti musím na tomto mieste povedať: Viem bojovať za druhých, a zasadiť sa za správnu vec, ale bojovať za seba a svoje potreby sa učím až v poslednom čase. Fuu… napísal som to – áno, potrebujem pomoc – ver, či never, píšem to so slzami v očiach, lebo už ide naozaj do tuhého. Chcem aj naďalej pomáhať druhým, robiť tento svet o niečo krajším. Obetoval som tomu v živote všetko – rodinu, majetok, mladosť, talenty. Stal som sa kňazom a som tak šťastný, “ píše Marek na Donio.sk.
„Do môjho sveta služby druhým prišla jedného večera „obyčajná“ bolesť brucha. Na urgente v Žiline si lekári mysleli, že ide o zapálené slepé črevo. Z hodinovej operácie boli tri. V krátkosti, našli ju – rakovinu typu C18.0, teda mucinózny karcinóm v pokročilom štádiu na slepom čreve, pre mnohých chirurgov niečo, čomu sa naozaj hovorí rarita a čo sa snáď učí iba z knižiek, no v realite sa s tým doktori často nestretnú. Začalo to, chemoterapia, reoperácia, chemo, metastáza, operácia, ďalšia chemo, nová operačná revízia brucha, a dokola… 5× na stole, chemošky už nepočítam…,“ pokračuje Marek.
Nádej priniesla nová liečba, špeciálne vyvinutá pre jeho genetickú mutáciu KRAS G12C, ktorá dokáže spomaliť rast metastáz a výrazne predĺžiť jeho život.
Problémom však je, že liek nie je hradený slovenskými poisťovňami. Poisťovňa síce prepláca časť liečby pacientom s primárnym karcinómom pľúc, ale u Marka, kde sú pľúca postihnuté sekundárne, neexistuje ani čiastočná úhrada. Zahraničné štúdie pritom preukazujú úspešnosť tejto terapie pri pacientoch s rovnakou mutáciou.
„Na Slovensku však takáto liečba nie je hradená poisťovňou. Existuje poisťovňa, ktorá síce hradí 70 % lieku, ktorý potrebujem, ale len pri primárnej rakovine pľúc. Keďže u mňa sú pľúca postihnuté až sekundárne, nemám nárok na úhradu – dokonca ani čiastočne. V zahraničí sa týmto liekom už úspešne liečia pacienti s rovnakou mutáciou ako mám ja. A tu je ďalší problém:
Mesačná liečba stojí viac než môj ročný plat. Ide o sumy, ktoré si nedokážem dovoliť. Preto vzniká táto výzva. Ak spočítam liek samotný a k tomu nevyhnutné vyšetrenia a kontroly doma i v zahraničí, cestovné a ubytovacie náklady počas liečby, doplnkovú liečbu, výživu, rehabilitácie, prípadne opatrovateľku, ktorú budem zrejme potrebovať. Dostávam sa aj za horizont sumy 7000 eur mesačne. Ponúka sa mi aj špeciálna liečba v zahraničí, na tú však potrebujem ďalšie desiatky tisíc eur. Je veľmi ťažké stanoviť limit, koľko to bude celé stáť, no kým bude táto liečba zaberať, budem ju musieť doživotne brať každý mesiac. Pevne verím, že ďalší prielom v liečbe príde čoskoro a bude dostupnejší. Nateraz je však toto moje jediné riešenie,“ píše Marek.
„Pamätám si, ako som bezostyšne reval na chodbe na Kramároch, keď som si omylom zle vypočítal počet chemo a lekár mi povedal, že ešte tri a ja som prišiel s naivnou predstavou, že sme skončili. No, našiel som si dôvody, kvôli ktorým sa oplatí tešiť na onkológiu, skvelý bufet s najlepšou treskou, neuveriteľne obetavý a láskavý personál, s ktorým sa dá tak smiať, ako aj plakať. Tešil som sa aj na kamarátov – pacientov z onkológie, ktorých som už všetkých stratil, lebo ten boj s ňou je celkom nerovný…. Palko, Rado, Evka, dokelu, niektorých som aj sám pochoval a vrátil tam, kde sa všetci vrátime…,“ hovorí.
Finančné nároky na liečbu sú enormné. Mesačne by Marek potreboval približne 7 000 eur na samotný liek, nevyhnutné vyšetrenia, cestovné a ubytovacie náklady, doplnkovú liečbu, výživu, rehabilitácie a opatrovateľskú starostlivosť.
„Akoby zázrakom, v zahraničí nedávno vznikla liečba, ktorá dokáže cieliť práve na môj typ nádoru. Mesačne stojí 7 000 € a poisťovňa ju nehradí. Kým bude zaberať a kým sa neobjaví nová liečba, budem ju musieť podstupovať každý mesiac. Prosím, pomôž mi ostať v liečbe, ktorá môže zachrániť môj život,“ píše sa na Donio.sk.
„Možno je rad na mne, ale predsa by som ešte rád skúsil zabojovať, no žiaľ, mesačná liečba stojí viac ako môj ročný plat. Najnovšia lekárska správa hovorí jasne. Ochorenie sa v mojom tele rozširuje, najnovšie okrem brušnej dutiny nachádzajú aj progresiu pľúcnych metastáz. Bez liečby som odpísaný. Pred nedávnom však vedci schválili liečbu na môj typ rakoviny – genetická mutácia KRAS G12C. Ide o terapiu, ktorá dokáže spomaliť rast metastáz a výrazne predĺžiť čas, ktorý mám,“ dodáva.
Pre mladého farára ide o sumu presahujúcu jeho ročný príjem, a preto je momentálne zbierka na Donio.sk jeho jedinou možnosťou pokračovať v liečbe. Ľudia už prispeli viac ako 230-tisíc eur, no Marek stále potrebuje podporu verejnosti, aby mohol pokračovať v mesačnej terapii, ktorá sa môže stať doživotnou.
Choroba mu zmenila život aj mimo nemocničných chodieb a kostola. Marek trávi veľa času v ekologickom parku pri Rajci, kde sa stará o včelstvá a postavil vlastný včelí dom. Aj v týchto aktivitách nachádza silu a nádej, no jeho boj s rakovinou zostáva neľahký a vyžaduje podporu každého, kto môže prispieť k jeho záchrane.
Galéria:
