Dlhé roky sme si predstavovali autizmus ako priamku, na ktorej si každý nájde svoje miesto od „ľahkého“ po „závažný“ prípad. Tento zjednodušený pohľad, hoci kedysi revolučný, dnes čelí ostrej kritike odborníkov aj samotných autistov.
Realita ľudskej mysle je totiž oveľa zložitejšia než farebná škála a snaha o škatuľkovanie do úrovní podpory môže podľa nových zistení prehliadať skutočné potreby jednotlivcov a znehodnocovať životy tisícov ľudí. Píše o tom portál Independent.
Frázy ako „autistické spektrum“ alebo „byť na spektre“ sa v bežnej reči udomácnili natoľko, že ich dnes používame takmer automaticky. Tento koncept priniesla v 80. rokoch psychiatrička Lorna Wing, čím vtedajšiu medicínu doslova vytrhla z tmy. V tom čase išlo o prelomový objav.
Namiesto toho, aby lekári vnímali autizmus len ako vzácnu a úzko definovanú diagnózu, Wing rozpoznala obrovskú rozmanitosť čŕt a skúseností. Dnes sa však ukazuje, že tento model narazil na svoje limity. Mnohí experti tvrdia, že termín spektrum už dávno stratil svoju užitočnosť a pre súčasnú prax je skôr zavádzajúci.
Hlavný problém spočíva v tom, ako si spektrum vizualizujeme. Väčšina ľudí si pod ním predstaví rovnú čiaru, podobnú usporiadaniu farieb od červenej po fialovú. Ak tento obraz aplikujeme na neurodivergentných ľudí, podvedome ich začneme radiť do rebríčka od „viac autistických“ po „menej autistických“.
Lenže v reálnom svete to takto nefunguje. Autizmus netvorí jedna vlastnosť, ale unikátna kombinácia potrieb a charakteristík. Zatiaľ čo niekto potrebuje pevnú rutinu, iný nachádza pokoj v opakovaných pohyboch, ktoré poznáme pod pojmom „stimming“. Ďalší sa dokáže hodiny s extrémnou intenzitou sústrediť na jednu konkrétnu tému, čo výskumníci nazývajú monotropizmom.
Diagnostické tabuľky často zlyhávajú v bežnom živote
Napriek zjavnej komplexnosti sa medicínske príručky stále snažia o vytyčovanie jasných hraníc. Americká psychiatrická asociácia napríklad rozdeľuje autizmus do troch úrovní podľa toho, koľko podpory daná osoba vyžaduje. Úroveň jedna predstavuje „vyžadovanie podpory“, zatiaľ čo úroveň tri už hovorí o „veľmi výraznej podpore“. Štúdie však jasne ukazujú, že tieto kategórie sú vágne a lekári ich aplikujú nekonzistentne. Často vôbec neodzrkadľujú skutočnú kvalitu života alebo subjektívne prežívanie človeka v jeho domácom prostredí.
Životné okolnosti totiž nie sú statické. Potreby autistického človeka sa menia v čase a pod vplyvom vonkajšieho tlaku. Niekto, kto bežne funguje bez viditeľných ťažkostí, môže v dôsledku dlhodobého preťaženia zažiť vyhorenie, ktoré skokovo zvýši jeho nároky na pomoc okolia. Výskumy naznačujú, že dôležité životné etapy, ako je napríklad menopauza u žien, výrazne menia intenzitu prejavov. Žiadna statická „úroveň“ z lekárskej správy nedokáže zachytiť túto dynamickú povahu ľudského bytia.
Moderné pokusy o nové označenia, ako napríklad „hlboký autizmus“ pre ľudí s poruchami učenia, situáciu skôr komplikujú. Kritici namietajú, že takéto nálepky nepovedia nič o konkrétnych výzvach, ktorým jednotlivec čelí, ani o type pomoci, ktorú skutočne potrebuje. Namiesto pochopenia prinášajú len ďalšie bariéry.
Temné dedičstvo, ktoré stále straší v názvosloví
História autizmu v Európe je úzko spätá aj s termínom Aspergerov syndróm, ktorý do Británie takisto uviedla Lorna Wing. Toto označenie malo pôvodne oddeľovať ľudí s nižšou potrebou podpory od tých ostatných. Meno však odkazuje na rakúskeho lekára Hansa Aspergera, ktorý v 40. rokoch minulého storočia označoval deti za „autistických psychopatov“.
Počas nacistického obdobia bol Asperger prepojený s genocídou autistických osôb, ktoré nacistická ideológia vyhodnotila ako osoby s vysokou potrebou podpory. Práve preto sa dnes mnohí od tohto názvu dištancujú, hoci im bol pôvodne diagnostikovaný.
Za všetkými týmito debatami sa skrýva hlboký etický problém. Delenie ľudí do kategórií alebo ich zoraďovanie na spektre nebezpečne skĺzava k hodnoteniu ich „užitočnosti“ pre spoločnosť. Takéto hierarchie môžu viesť k dehumanizácii tých, ktorí potrebujú najviac pomoci. Autistickí aktivisti varujú, že tieto myšlienky môžu živiť nebezpečné politické agendy. Ak spoločnosť začne posudzovať hodnotu človeka podľa jeho produktivity, tí najzraniteľnejší sa ocitnú v ohrození.
„Autizmus nie je škála závažnosti, ale spôsob bytia. Je to rozdiel, nie nedostatok.„
Súčasná politická klíma v niektorých častiach sveta, napríklad v USA, tieto obavy len potvrdzuje. Vyjadrenia politikov o „epidémii autizmu“ alebo nepodložené tvrdenia spájajúce užívanie paracetamolu v tehotenstve s rozvojom tejto poruchy vyvolávajú v komunite strach. Často sa termín „na spektre“ používa len preto, aby sme sa vyhli priamemu označeniu, že je niekto autista.
Hoci to ľudia myslia dobre, podvedome tým naznačujú, že byť autistom je niečo zlé. Mnohí dospelí však preferujú priamosť a práve jazyk formuje spôsob, akým sa spoločnosť správa.
