Pacienti s vážnymi ochoreniami na Slovensku sa čoraz častejšie stretávajú s rovnakým problémom. Hoci vo svete už existujú moderné lieky, ktoré dokážu priebeh choroby výrazne spomaliť, doma sa k nim dostávajú len veľmi ťažko. Zdravotné poisťovne ich často nepreplácajú a rodiny sú potom odkázané na vlastné úspory alebo verejné zbierky.
Jedným z pacientov je Edo, ktorý žije s Friedreichovou ataxiou, o ktorom píše portál tvnoviny.sk. Ide o zriedkavé neurodegeneratívne ochorenie, ktoré postupne poškodzuje nervový systém a zhoršuje pohybové schopnosti. Nedávno sa však objavila liečba, ktorá dokáže priebeh choroby výrazne spomaliť. Lekári vysvetľujú, že pri užívaní tejto terapie sa tempo zhoršovania zdravotného stavu môže znížiť približne o polovicu. Pre pacientov by tak znamenala šancu na dlhšie obdobie s menším zhoršovaním príznakov.
Rodina preto požiadala zdravotnú poisťovňu, aby liek preplatila ako výnimku. Poisťovňa však ich žiadosť odmietla.
Rodiny hľadajú peniaze samy
Podobná situácia nie je ojedinelá. Mnohí pacienti sa snažia zabezpečiť liečbu vlastnými silami. Niektorí predávajú majetok, iní organizujú finančné zbierky a obracajú sa na verejnosť s prosbou o pomoc.
Slovensko totiž podľa pacientskych organizácií výrazne zaostáva v dostupnosti inovatívnych liekov. Pacienti v susedných krajinách sa k nim dostávajú skôr, najmä v Česku, Rakúsku alebo Poľsku. V niektorých prípadoch majú lepší prístup k modernej liečbe aj pacienti v Rumunsku či Bulharsku.
Liečba stojí stovky tisíc eur
S Friedreichovou ataxiou bojuje aj Lukáš. Liečba, ktorá by mohla spomaliť postup jeho ochorenia, je mimoriadne drahá. Ročné náklady sa pohybujú približne na úrovni 350 tisíc eur. V jeho prípade sa podarilo potrebné peniaze vyzbierať, no ide o dlhodobú terapiu. Získané financie sa preto rýchlo míňajú a nie je isté, či bude možné liečbu udržať aj v budúcnosti. Pacienti preto zdôrazňujú, že individuálne zbierky nemôžu nahradiť systémové riešenie.
O tom, či sa nový liek dostane na slovenský trh a bude ho možné hradiť z verejného zdravotného poistenia, rozhoduje kategorizačná komisia ministerstva zdravotníctva. Rezort zdravotníctva uvádza, že od podania žiadosti o zaradenie lieku do systému po jeho reálnu dostupnosť pre pacienta uplynie v priemere približne 13 mesiacov. Pacienti a ich organizácie však tvrdia, že v praxi sa tento proces často výrazne predlžuje.
Niektorí pacienti odchádzajú do zahraničia
Pre pomalú dostupnosť moderných terapií sa niektorí pacienti snažia liečiť mimo Slovenska. Príkladom je Juraj, ktorý trpí onkologickým ochorením nazývaným mnohopočetný myelóm. Aby mohol podstúpiť liečbu v Prahe, potrebuje vyzbierať viac než 300 tisíc eur. Podľa pacientskych organizácií by v prípade, že by žil napríklad v Česku, Rakúsku alebo Poľsku, náklady na jeho liečbu uhradil zdravotný systém.
Ministerstvo zdravotníctva momentálne rokuje s lekármi aj pacientskymi organizáciami o úprave zákona o úhradách liekov. Novela by mala stanoviť jasnejšie pravidlá pre vstup nových liekov do systému a urýchliť ich dostupnosť.
Pacienti však upozorňujú, že pri mnohých diagnózach je najväčším nepriateľom čas. Každý mesiac čakania môže znamenať ďalšie zhoršenie zdravotného stavu, ktoré už moderná liečba nedokáže zvrátiť.
