Mladý Lukáš Hrošovský bojuje s vážnou chorobou. Zostáva mu približne desať rokov života. Pomôcť mu môže liek SKYCLARYS, ktorý mu však poisťovňa odmietla preplatiť. So žiadosťou o pomoc sa obrátil aj na verejnosť.
Všetko sa zmenilo až na základnej škole
Ako informuje portál zilina.zoznam.sk, mladý Lukáš bol energické a hravé dieťa a ničím sa neodlišoval od svojich kamarátov. Všetko sa však zmenilo už na základnej škole, pretože mu v tomto období lekári diagnostikovali veľmi vzácne ochorenie nazývané Friedrichova ataxia.
Vzácna diagnóza
Ide o chorobu, ktorá postupne oslabuje svalstvo a výrazne ovplyvňuje jeho pohyb, reč aj jemnú motoriku. Ľudia s týmto ochorením sa dožívajú približne 37 rokov. S pribúdajúcim časom svalové bunky odumierajú, čo vedie k úplnej strate samostatnosti. V pokročilých štádiách sa pacient, hoci mentálne zostáva plne pri vedomí, stáva úplne odkázaným na starostlivosť iných.
Proces diagnostiky Friedreichovej ataxie si vyžadoval opakované vyšetrenia, vrátane genetických testov. Od objavenia prvých príznakov až po definitívne určenie ochorenia uplynulo dlhých dvanásť rokov.
Nový liek
Nedávno sa však pre Lukáša objavila nádej na dlhší a kvalitnejší život. Bol totiž schválený prvý a jediný liek na toto ochorenie – SKYCLARYS. Tento liek dokáže spomaliť postup choroby, a v najlepších prípadoch ju dokonca úplne zastaviť.
Poisťovňa mu nechce pomôcť
Liek je potrebné užívať každý deň až do konca života, čo znamená, že mesačné náklady dosahujú 29 500 € a za celý rok sa vyšplhajú na 354 000 €. Pre Lukášovu rodinu je to obrovská finančná záťaž, ktorú si nemôžu dovoliť pokryť z vlastných prostriedkov. Preto požiadali zdravotnú poisťovňu o výnimku na preplatenie liečby, avšak ich žiadosť už trikrát zamietli.
Lukáš uviedol, že hoci Európska únia tento liek schválila, na Slovensku ho zdravotné poisťovne zatiaľ nezaradili do svojho zoznamu kategorizovaných liekov. To im dáva možnosť jeho preplatenie odmietnuť. „Momentálne som zistil, že cena môjho života sa pohybuje v číslach a nie hodnotách a to 1000 € na deň. Pomaly zomieram a štát mi pomôcť odmieta,“ hovorí.
Chce žiť
Napriek vážnej diagnóze si Lukáš zachováva odhodlanie a životnú energiu. Jeho túžba žiť prevyšuje lekárske prognózy, no bez lieku, ktorý mu poisťovne odmietajú preplatiť, mu s veľkou pravdepodobnosťou zostáva len približne desať rokov života. Preto sa spolu so svojou rodinou rozhodol požiadať verejnosť o finančnú pomoc, aby mohol čeliť tejto náročnej životnej situácii.
„Mojou túžbou je plnohodnotne žiť, športovať, pracovať, spoznávať ľudí a mať rodinu a nie len odpočítavať dni, kým príde to najhoršie. Som mladý človek s chuťou žiť a taktiež pomáhať druhým. Optimista v dobrej nálade, ktorý aj napriek svojej diagnóze športuje a pracuje z domu pre medzinárodnú spoločnosť. Nedávno som si zaslal prihlášku na rigorózne konanie, pretože štúdium a vedomosti ma neprestávajú unavovať,“ dodal.
