49-ročná Emma Heming Willisová dodáva, že ona a jej rodina napriek tomu všetkému stále vidia záblesky Willisovej osobnosti a „iskru v jeho očiach“.
„Nie sú to dni, ale chvíle,“ povedala Willisová. „Je to jeho smiech. Má taký, akoby, odvážny smiech. Niekedy uvidíte ten iskrivý záblesk v jeho očiach alebo úškrn a ja sa jednoducho nechám uniesť,“ hovorí.
Učinila životné rozhodnutie
Emma ale nedávno musela učiniť jedno z najťažších rozhodnutí svojho života. Manžela Brucea presťahovala do samostatného domu, kde môže dostávať 24-hodinovú starostlivosť v bezpečnom a tichom prostredí a je obklopený profesionálnymi opatrovateľmi.
Emma zdôraznila, že napriek tomu trávia spolu veľa času, napríklad každý deň spolu raňajkujú a večerajú.
Počas toho, ako Bruce Willis pôsobil ako herec a užíval si život s priateľmi a rodinou, sa demencia začala prejavovať rôznymi spôsobmi ako „šepkanie“. Podľa Emmy sa stávalo, že vynechával repliky na filmových scénach, občas mal chladné a odmerané správanie voči členom rodiny a začal vynechávať aktivity, ktoré zvyčajne miloval ako napríklad odvádzanie mladších dcér do školy.
Manželka v tom čase nemala ani tušenie, že ide o príznaky demencie s raným nástupom. Keď sa s odstupom času pozerá spätne, Emma dodáva, že príliš dlho čakala na pomoc a podporu pre seba aj Willisa. Až keď jej nevlastná dcéra Scout povedala, že sa o ňu viac bojí ako o svojho otca, Emma pochopila, že musí požiadať o pomoc.
Verejná zástankyňa opatrovateľov
Po tejto skúsenosti sa postavila do popredia ako verejná zástankyňa opatrovateľov a žiada potrebu väčšej podpory pre blízkych ľudí žijúcich s ochoreniami, ako je demencia.
Svoju knihu „Neočakávaná cesta“ napísala v nádeji, že bude záchranným lanom pre opatrovateľov, najmä pre tých, ktorí sa starajú o ľudí s typom demencie, na ktorú trpí aj Bruce Willis, čo je podľa CDC (Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb) jedna z najčastejších foriem demencií u ľudí mladších ako 60 rokov.
Emma tiež chce, aby sa o tejto demencii dozvedelo čo najviac ľudí, aby vedeli, že nie sú sami, ak sa u ich blízkeho diagnostikuje táto choroba. Rovnako dúfa, že získajú včas pomoc a pacienti sa budú môcť zapojiť do prelomového výskumu, ktorý môže jedného dňa viesť k vyliečeniu alebo liečbe tejto choroby. V súčasnosti prebiehajú klinické skúšky pre pacientov v počiatočných štádiách ochorenia.
„To je pre mňa celá motivácia zvyšovať povedomie o tejto chorobe, pretože chceme rodiny, chceme, aby chorobu diagnostikovali u ľudí skôr, aby sa mohli zúčastniť týchto skúšok,“ povedala Emma Heming Willis a dúfa, že si ľudia budú pamätať na „zriedkavé ochorenie, ktorým trpí Bruce Willis“, nájdu si zdroje informácií o chorobe a nebudú sa cítiť sami a opustení.
