Správny súd v Bratislave vyhovel žalobám poisťovní Dôvera a Union a zrušil rozhodnutie rezortu o plošnom preplácaní miliónového lieku Zolgensma z verejného poistenia. Rozhodnutie vyvoláva obavy o budúcnosť systémovej liečby detí so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA).
Informáciu o rozsudku v takmer dva roky trvajúcom spore, ktorý padol minulý štvrtok, potvrdili pre denník SME nezávislé zdroje.
Výsledky liečby sú hmatateľné
Aktuálny verdikt súdu, ktorý proces kategorizácie zrušil, vníma komunita rodičov ako krok späť do neistoty. Sklamanie neskrýva ani Editkina mama, podľa ktorej by rodičia v 21. storočí nemali byť nútení prosíkať o peniaze v zbierkach, ak existuje účinná liečba.
Pripomína, že výsledky liečby u Editky, ktorú nakoniec zaplatili darcovia z verejnej zbierky, sú hmatateľné. „Od toho, že sa doťahovala po rúčkach, sme sa dostali po troch rokoch až k tomu, že už začínajú prvé samostatné kroky. Sama chodí, pridŕža sa nábytku, steny. Premiestňuje sa po svojich nôžkach,“ opisuje pokroky mama Monika s dojatím.
Súčasné vedenie rezortu zdravotníctva sa však nemieni vzdať. Minister Kamil Šaško naznačil, že štát využije opravné prostriedky.
„Dodnes oficiálne nemám doručené toto rozhodnutie. Predpokladám, že sa odvoláme. Dôležité je, aby sa to raz a navždy systémovo vyriešilo, aby sme takýmto situáciám predchádzali,“ ozrejmil.
Systémový problém zostáva
Štátna VšZP sa s Editkinými rodičmi nakoniec dohodla mimosúdne, systémový problém ale zostáva. Ak by sa rozhodnutie súdu stalo definitívnym, Slovensko by sa mohlo vrátiť do stavu, kedy o preplatení životne dôležitej liečby nebudú rozhodovať medicínske tabuľky, ale individuálne súdne rozhodnutia alebo štedrosť verejnosti.
Pacientom so SMA postupne ochabujú svaly, čo vedie k strate schopnosti pohybu, prehĺtania a nakoniec aj dýchania. Intelekt detí pritom zostáva úplne zachovaný, často ide o nadané a bystré osobnosti uväznené vo vlastnom tele.
Práve liek Zolgensma predstavuje revolučnú génovú terapiu. Podáva sa jednorazovo v infúzii a dokáže nahradiť chýbajúci alebo nefunkčný gén. Jeho cena sa v čase najväčšej medializácie pohybovala na úrovni 2 miliónov eur, čo z neho urobilo najdrahší liek na svete.
